Roma/PRNewswire/.- Su Santidad el Papa Francisco será el primer Papa en reconocer la enfermedad de Huntington y en recibir lo que se espera que sea el encuentro mundial más grande de esta comunidad en el Vaticano. En encuentro será el próximo 18 de mayo a las 10 de la mañana hora local y será una audiencia especial, en solidaridad con Sudamérica.
Esta congregación global ha sido inspirada por la difícil situación de familias de Sudamérica -donde la incidencia de esta enfermedad está entre las más altas del mundo. Familias de Colombia, Venezuela y Argentina viajarán para encontrarse con el Papa en el Vaticano y unirse a un público internacional de miles de personas afectadas por la enfermedad de Huntington, para ayudar a concienciar sobre esta enfermedad y a acabar con el estigma que la rodea.
La enfermedad de Huntington es un trastorno cerebral genético incurable que afecta a casi un millón de personas en todo el mundo. Deteriora la capacidad física y mental de la persona afectada, normalmente durante sus mejores años. Sus síntomas incluyen movimientos involuntarios, problemas cognitivos y psíquicos, lo que ha forzado a muchos afectados a esconder la enfermedad por miedo a la vergüenza pública, discriminación y trato injusto.
Gracias a la participación de familias del Lago de Maracaibo, Venezuela, se identificó el gen de Huntington hace casi 25 años, lo que ayudó a impulsar la investigación de forma clave e intervenciones para mejorar la vida de aquellos afectados por la enfermedad. Aún así, pocos de estos avances han vuelto a Sudamérica. La enfermedad continúa sin disminuir en todo el mundo.
El evento es parte de HDdennomore, que se pronuncia ‘Hidden No More» (‘Oculta Nunca Más’ en español o «Mai Più Nascosti’ en italiano), una iniciativa global de varios portavoces de enfermos de Huntington.
